Über die Colive Cancer Studie

Worum geht es in dieser Studie?

Colive Cancer ist eine landesweite Erhebung von Daten über die Erfahrungen von Menschen, die in Luxemburg wegen Krebs behandelt wurden oder werden.

Was ist das Ziel dieser Studie?

Hauptziel von Colive Cancer ist, das aktuelle Krebsbehandlungssystem in Luxemburg zu bewerten und somit zukünftige Verbesserungen zu ermöglichen.

Wer führt diese Studie durch?

Colive Cancer wird im Rahmen des Zweiten Nationalen Krebsplans (PNC2) vom LIH in Luxemburg durchgeführt und vom zuständigen Gesundheitsministerium unterstützt.

Welche Daten werden erhoben?

Die Fragen betreffen verschiedene Aspekte des Krankheitsmanagements, und zwar:

•  Soziodemographische Daten des Patienten,
•  Daten über die Krankheit: Merkmale und Behandlungen,
•  Persönliches Empfinden während des klinischen Verlaufs: Diagnose, Behandlung, Pflege bzw. Betreuung,
•  Erfahrung und Qualität der Versorgung aus Sicht des Patienten.

Wie werden die Daten gesammelt?

Die Daten werden anhand eines Fragebogens erfasst, der online über die Colive-Anwendung abrufbar ist.

Der Fragebogen bietet Vorschläge für Antworten auf jede Frage an, die der Teilnehmer auswählen kann.

Wer kann teilnehmen?

Diese Studie steht allen Erwachsenen offen, die nach dem 01.01.2018 in Luxembourg (gebietsansässig oder gebietsfremd) wegen Krebs behandelt wurden.

Wird meine Teilnahme vergütet?

Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Für Ihre Teilnahme erhalten Sie keine Vergütung.

Wann werden die Ergebnisse veröffentlicht?

Die Studie wird im Dezember 2022 gestartet. Die Teilnahme ist während eines Zeitraums von 1 Jahr (bis Dezember 2023) möglich.

Die endgültigen Ergebnisse können erst nach Ablauf dieses Zeitraums veröffentlicht werden, doch werden vorläufige Ergebnisse und Fortschritte regelmäßig zur Verfügung gestellt, auch auf der Website.

Fragen zum auszufüllenden Fragebogen

Ich komme mit der Colive-App nicht zurecht

Wenn Sie Probleme mit der Colive-App haben, schicken Sie uns eine E-Mail (colivecancer@lih.lu). Wir werden uns so schnell wie möglich mit Ihnen in Verbindung setzen.

Wir machen Sie darauf aufmerksam, dass Zugang zu Ihrem Mikrofon erforderlich ist, damit Sie auf den Fragebogen zugreifen und die optionalen Sprachaufnahmen machen können, unabhängig davon, ob Sie diese machen wollen oder nicht. Sie können diese Erlaubnis in den Einstellungen Ihres Browsers ändern oder indem Sie sich von einem anderen Telefon, Computer oder Tablet aus in Ihr Colive-Konto einloggen.

Kann ich den Fragebogen auf Papier haben?

Diese Umfrage und der dazugehörige Fragebogen sind nur online verfügbar. Somit können Sie sie jederzeit und überall direkt mit einem Smartphone, Tablet oder Computer ausfüllen.

Wie lange dauert das Ausfüllen des Fragebogens?

Im Durchschnitt sollte das Ausfüllen des Fragebogens 20 bis 40 Minuten dauern. Diese Zeit kann etwas davon abweichen, da es passieren kann, dass Ihnen – aufgrund Ihrer persönlichen Lage, Merkmale der Krankheit bzw. Behandlung – nicht unbedingt alle Fragen gestellt werden.

Kann ich zwischendurch eine Pause machen?

Am besten füllen Sie den Fragebogen in einem Zug und an demselben Tag aus. Auch wenn Sie beim Ausfüllen eine Pause einlegen möchten, werden Ihre Antworten auf die Fragen automatisch gespeichert. Dies wird Ihnen bestätigt. Wenn Sie weitermachen möchten, kehren Sie zuerst zu Ihrem Colive-Konto zurück, und fahren an der Stelle fort, an der Sie die Beantwortung unterbrochen haben.

Muss ich jede einzelne Frage beantworten?

Ihre Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig, so dass Sie nicht unbedingt alle Fragen beantworten müssen. Für die ordnungsgemäße Durchführung der Erhebung und um die Analyse der Daten zu ermöglichen, ist es jedoch besser, wenn der Fragebogen vollständig beantwortet wird.

Kann ich die Umfrage in einer anderen Sprache ausfüllen?

Die Umfrage ist in Englisch, Französisch, Portugiesisch oder Deutsch verfügbar. Normalerweise wird sie Ihnen in der üblicherweise von Ihrem Browser verwendeten Sprache bereitgestellt. Sie können jedoch diese Einstellung in der Colive-App ändern.

Kann mir jemand helfen, den Fragebogen auszufüllen?

Wenn Sie es möchten, können Sie sich selbstverständlich bei der Beantwortung der Fragen helfen lassen, wobei stets Ihre persönlichen Erfahrungen wiedergegeben werden sollen.

Ich habe mein Colive-Passwort verloren. Kann ich es zurückbekommen?

Ein Wiederherstellungscode kann an die E-Mail-Adresse zurückgesendet werden, die Sie beim Anlegen Ihres Colive-Kontos angegeben haben.

Privatsphäre und Datenschutz

Was sind meine Rechte als Teilnehmer an der Colive Cancer Studie?

Sie haben das Recht, auf Ihre personenbezogenen Daten zuzugreifen und sie zu berichtigen. Gemäß den gesetzlich festgelegten Bedingungen haben Sie die zusätzlichen Rechte, sich der Art und Weise, wie Ihre Daten verwendet werden, zu widersetzen, die Löschung Ihrer Daten zu verlangen bestimmter Aspekte der Verarbeitung Ihrer Daten zu verlangen. Wenn Sie Ihre Rechte ausüben möchten, können Sie sich per E-Mail an das Studienteam wenden.

Schließlich haben Sie das Recht, bei der Nationalen Kommission für den Datenschutz [Commission nationale pour la protection des données (CNPD)] Beschwerde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einzureichen.

Wenn Sie Informationen über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch das LIH wünschen, können Sie den Datenschutzbeauftragten des LIH kontaktieren. Richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an: dpo@lih.lu oder per Post an die folgende Adresse:

LUXEMBOURG INSTITUTE OF HEALTH
Datenschutz
1A-B, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
LUXEMBURG

Was passiert mit meinen Antworten?

Ihre Antworten werden mit denen anderer Teilnehmer gebündelt und nicht mit Ihrem Namen, Ihrer Adresse oder einer anderen persönlichen Kennung verknüpft, die vertraulich und getrennt von den Antworten bleiben. Die Antworten, die Sie auf diese Umfrage geben, werden nur zur Analyse der Ergebnisse verwendet. Sie werden in den veröffentlichten Berichten nicht identifizierbar sein.

PNC2 wird die Ergebnisse der Umfrage veröffentlichen. Öffentliche Daten werden anonymisiert und gebündelt. Niemand wird in der Lage sein, Sie in den veröffentlichten Ergebnissen zu identifizieren.

Wie werden meine Daten geschützt?

Alle Angaben zur Person werden vom LIH vertraulich behandelt. Niemand wird Sie in den veröffentlichten Ergebnissen identifizieren können. Das LIH wird Ihre personenbezogenen Daten am Ende der Studie sicher aus seinen Systemen löschen. Näheres zu Ihren Rechten und zum Zugriff auf Ihre Daten sowie deren Änderung und Löschung finden Sie in der vollständigen Datenschutzerklärung [Informationsblatts].

Wie lange werden meine Daten aufbewahrt?

In Übereinstimmung mit den geltenden gesetzlichen Bestimmungen wird das LIH Ihre Antworten für einen Zeitraum von 10 Jahren nach Ende der Datenerhebung im Rahmen der Studie aufbewahren. Ihre Kontaktdaten (Identifikatoren) werden sofort nach Beendingung der Erhebung vernichtet.

Haben Sie Zugriff auf andere Gesundheitsdaten über mich?

Wir haben nur Zugriff auf die Daten, die Sie uns beim Ausfüllen des Fragebogens zur Verfügung stellen, und gegebenfalls – abhängig von Ihrer Wahl bei der Unterzeichnung der Einwilligung – auch auf die Daten des IGSS und/oder des RNC.

Ich konnte keine Antwort auf meine Frage(n) finden.

Wenn Sie weitere Fragen haben oder Hilfe beim Ausfüllen des Fragebogens benötigen, schicken Sie eine E-Mail an colivecancer@lih.lu.