Sobre o Colive Cancer

O que é o estudo sobre o Colive Cancer?

O Colive Cancer é um inquérito nacional que recolhe dados sobre a experiência de pessoas que foram tratadas contra o cancro no Luxemburgo.

Qual é o objectivo do estudo sobre o Colive Cancer?

O principal objectivo deste estudo é avaliar o actual sistema de cuidados oncológicos no Luxemburgo, permitindo assim a sua melhoria futura.

Quem é responsável pelo estudo sobre o Colive Cancer?

O estudo Colive Cancer é realizado como parte do segundo Plano Nacional do Cancro no Luxemburgo e apoiado pelo Ministério da Saúde. O seu desenvolvimento e realização é feito pelo Instituto de Saúde do Luxemburgo (LIH).

Que dados serão recolhidos?

As perguntas centrar-se-ão em diferentes aspectos da gestão da doença:

•  Dados sócio-demográficos do doente,
•  Dados sobre a doença: características e tratamentos,
•  Experiência do percurso clínico: diagnóstico, tratamento, cuidados e apoio, e pós-cancro,
•  Experiência e qualidade dos cuidados na perceção do paciente.

Como são recolhidos os dados?

Os dados são recolhidos a partir de um questionário distribuído apenas online, através da aplicação Colive.

O questionário tem a forma de um chat, para cada pergunta o respondente pode escolher uma das várias respostas possíveis.

Quem pode participar?

Este estudo está aberto a todos os adultos (acima de 18 anos) que tenham sido tratados (parcial ou totalmente) de uma doença oncológica no Luxemburgo (residentes ou não residentes), desde 01/01/2018.

A minha participação é remunerada?

A sua participação neste estudo é voluntária. Não receberá qualquer remuneração pela sua participação.

Quando serão publicados os resultados?

O estudo foi lançado em Dezembro de 2022 e o recrutamento está aberto por um período de 1 ano (Dezembro de 2023).

Os resultados finais só podem ser publicados após esta data, mas os resultados preliminares e progresso serão disponibilizados a intervalos regulares, em particular no website.

Perguntas sobre o questionário a ser preenchido

Estou a ter problemas com a aplicação Colive

Se tiver algum problema com a aplicação Colive, convidamo-lo a contactar-nos por e-mail (colivecancer@lih.lu) e entraremos em contacto consigo o mais rapidamente possível.

Recordamos-lhe que o acesso ao seu microfone é necessário para aceder ao questionário de modo a realizar as gravações de voz opcionais, quer opte por fazê-las ou não. Pode alterar esta permissão nas definições do seu navegador ou iniciando sessão na sua conta Colive a partir de outro telefone, computador ou tablet.

Poderei receber uma versão em papel do questionário?

Este inquérito e o seu questionário só estão disponíveis online. Isto permite-lhe preenchê-lo quando e onde quiser, directamente do seu smartphone, tablet ou computador.

Quanto tempo demora a preencher o questionário?

Em média, deverá demorar 20 a 40 minutos a preencher o questionário. Este tempo pode variar, porque dependendo do seu perfil (características pessoais, características da doença, características dos cuidados prestados) nem todas as perguntas serão necessariamente feitas.

Posso fazer uma pausa enquanto respondo ao questionário online ?

Se possível, é preferível preencher todo o questionário de uma só vez, num dado momento. Se, evidentemente, sentir necessidade de fazer uma pauso no intervalo, as suas respostas às perguntas são guardadas entre cada módulo do questionário (7 módulos no total, no máximo) e será notificado dessa cópia de segurança. Assim que decidir retomar o preenchimento do questionário, regresse à sua conta Colive e poderá retomar o ponto onde parou.

Tenho de responder a todas as perguntas?

A sua participação neste estudo é voluntária, pelo que não é obrigado a responder a todas as perguntas. No entanto, para a correcta realização do estudo e para permitir a análise dos dados, é preferível que o questionário seja preenchido na íntegra.

Posso completar o questionário em outras línguas?

O questionário está disponível em alemão, inglês, francês ou português. Por defeito, será oferecido na língua utilizada pelo seu navegador. Poderá alterar esta configuração a partir da aplicação Colive.

Alguém me pode ajudar a preencher o questionário?

Se tiver a oportunidade, pode obviamente obter ajuda, tendo o cuidado de formular sempre as suas respostas tendo em conta a sua própria experiência pessoal.

Perdi a minha senha Colive. Posso recuperá-la?

Sim. Um código de recuperação pode ser enviado para o endereço de correio electrónico fornecido no momento da criação da sua conta Colive.

Privacidade e protecção de dados

Sou um participante do Colive Cancer, quais são os meus direitos?

Tem o direito de aceder e rectificar os seus dados pessoais. Nas condições estabelecidas por lei, tem os direitos adicionais de se opor à forma como os seus dados são utilizados, de solicitar a eliminação dos seus dados e de solicitar a restrição de certos aspectos do processamento dos seus dados. Se desejar exercer os seus direitos, pode contactar a equipa do estudo por correio electrónico.

Finalmente, tem o direito de apresentar uma queixa à Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD) relativamente ao tratamento dos seus dados pessoais.

Se tiver alguma dúvida sobre o tratamento dos seus dados pessoais pelo LIH, pode contactar o responsável pela protecção de dados do LIH por correio electrónico para dpo@lih.lu ou por correio postal para o endereço:

LUXEMBOURG INSTITUTE OF HEALTH
Data Protection
1A-B, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
LUXEMBOURG

O que vai acontecer às minhas respostas?

As suas respostas serão agregadas com as dos outros participantes e não estarão associadas ao seu nome, endereço ou qualquer outro identificador pessoal, que permanecem confidenciais e separadas das respostas. As respostas que der a este inquérito serão utilizadas apenas para a análise dos resultados e não serão identificáveis nos relatórios publicados.

A PNC2 publicará os resultados do inquérito. Os dados públicos serão anonimizados e agregados. Ninguém será capaz de o identificar nos resultados que serão publicados.

Como são protegidos os meus dados?

Toda a informação pessoal será mantida confidencial pelo LIH. Ninguém será capaz de o identificar nos resultados publicados. O LIH apagará em segurança os seus dados pessoais dos seus sistemas no final do estudo. Para mais informações sobre os seus direitos e acesso aos seus dados, bem como a sua modificação e eliminação, consulte a nota completa de protecção de dados [Aviso de informação].

Durante quanto tempo serão os meus dados guardados?

De acordo com as disposições legais aplicáveis, o LIH conservará as suas respostas durante um período de 10 anos após a conclusão da recolha de dados para o estudo. Os seus dados de contacto (identificadores) serão destruídos no final do estudo.

Terão acesso a outros dados clínicos pessoais?

Só teremos acesso aos dados que nos fornecer ao preencher o questionário, e aos dados do IGSS e/ou RNC, dependendo da sua escolha ao assinar o consentimento.

Não encontrei uma resposta à minha pergunta.

Se tiver mais alguma questão ou precisar de ajuda para preencher o questionário, envie uma mensagem de correio electrónico para colivecancer@lih.lu.