À propos de Colive Cancer

Qu’est-ce que l’étude Colive Cancer?

Colive Cancer est une enquête nationale collectant des données sur l’expérience de personnes ayant été prises en charge pour un cancer au Luxembourg.

Quels sont les objectifs de Colive Cancer?

L’objectif principal de Colive Cancer est d’évaluer le système actuel de prise en charge des cancers au Luxembourg, pour ainsi permettre son amélioration future.

Qui réalise l’étude Colive Cancer?

L’étude Colive Cancer est menée dans le cadre du deuxième Plan National Cancer au Luxembourg et soutenue par le Ministère de la Santé Luxembourgeois. Elle est réalisée par le Luxembourg Institute of Health.

Quelles données sont collectées?

Les questions porteront sur différents aspects de la prise en charge de la maladie:

•  Données socio-démographiques du patient,
•  Données sur la maladie: caractéristiques et traitements,
•  Vécu du parcours clinique: diagnostic, traitement, prise en charge, soins et soutien, et l’après-cancer,
•  Expérience et qualité des soins perçus par le patient.

Comment les données sont-elles collectées?

Les données sont collectées à partir d’un questionnaire diffusé uniquement en ligne, via l’application Colive.

Le questionnaire est sous la forme d’un chat, avec des propositions de réponses pour chaque question que le participant pourra sélectionner.

Qui peut participer?

Cette étude est ouverte à toute personne majeure (18 ans révolus), ayant été prise en charge (partiellement ou totalement) pour un cancer au Luxembourg (résident ou non-résident), depuis le 01/01/2018.

Ma participation est-elle rémunérée?

Votre participation à cette étude est bénévole. Vous ne recevrez aucune rémunération pour votre participation.

Quand les résultats seront-ils publiés?

L’étude a été lancé en Décembre 2022, et le recrutement est ouvert pour une durée de 1 an (Décembre 2023).

Les résultats définitifs ne pourront être publiés qu’après cette date, mais des résultats et avancées préliminaires seront régulièrement disponibles, notamment sur le site web.

Questions sur le questionnaire à remplir

Je rencontre des difficultés sur l’application Colive

Si vous avez des problèmes avec l’application Colive, nous vous invitons à nous contacter par email (colivecancer@lih.lu). Nous vous contacterons dès que possible afin de vous aider.

Nous vous rappelons que l’accès à votre microphone est requis pour accéder au questionnaire afin de réaliser les enregistrements vocaux optionnels, que vous décidiez de les réaliser ou non. Vous pouvez modifier cette autorisation dans les paramètres de votre navigateur ou bien en vous connectant sur votre compte Colive à partir d’un autre téléphone, ordinateur ou tablette.

Puis-je recevoir une version papier du questionnaire?

Cette enquête et son questionnaire sont uniquement accessibles en ligne. Ceci vous permettant de le compléter quand et où vous le souhaitez, directement depuis votre smartphone, tablette ou ordinateur.

Combien de temps faut-il prévoir pour compléter le questionnaire?

En moyenne, le remplissage du questionnaire devrait vous prendre 20 à 40 minutes. Ce temps peut varier, car en fonction de votre profil (caractéristiques personnelles, caractéristiques de la maladie, caractéristiques de la prise en charge) toutes les questions ne vous seront pas forcément posées.

Puis-je faire une pause pendant que je remplis l’enquête en ligne ?

Si possible, il est préférable de remplir le questionnaire en une seule fois, à un instant T. Si bien sûr vous ressentiez le besoin de faire une pause dans son remplissage, vos réponses aux questions sont sauvegardées entre chaque module du questionnaire (7 modules en tout, au maximum) et vous serez notifié de cette sauvegarde. Lorsque vous voudrez continuer à remplir le questionnaire, retournez sur votre compte Colive et vous pourrez reprendre au module où vous en étiez.

Dois-je répondre à toutes les questions?

Votre participation à cette étude est volontaire, il ne vous est donc pas obligatoire de répondre à toutes les questions. Cependant, pour le bon déroulement de l’enquête et permettre les analyses des données, il est préférable que le questionnaire soit complet.

Puis-je répondre à l’enquête dans d’autres langues?

L’enquête est disponible en Allemand, Anglais, Français ou Portugais. Par défaut, elle vous sera proposée dans la langue utilisée par votre navigateur. Vous pourrez modifier ce paramètre depuis l’application Colive.

Quelqu’un peut-il m’aider à remplir le questionnaire?

Si vous en avez la possibilité, vous pouvez bien sûr vous faire aider, en faisant bien attention à toujours prendre en compte votre propre expérience personnelle.

J’ai perdu mon mot de passe Colive. Puis-je le récupérer?

Un code de récupération pourra vous être renvoyé à l’adresse email fournie lors de la création de votre Compte Colive.

Vie privée et protection des données

Je suis un participant à Colive Cancer, quels sont mes droits?

Vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles. Selon les conditions fixées par la loi, vous disposez des droits supplémentaires de vous opposer à la manière dont vos données sont utilisées, de demander l’effacement de vos données et de demander la restriction de certains aspects du traitement de vos données. Si vous souhaitez exercer vos droits, vous pouvez contacter l’équipe de l’étude par email.

Enfin, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale pour la protection des données (CNPD) concernant le traitement de vos données à caractère personnel.

Pour toute demande d’information concernant le traitement de vos données personnelles par le LIH, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du LIH par e-mail à dpo@lih.lu ou par courrier à l’adresse:

LUXEMBOURG INSTITUTE OF HEALTH
Protection des données
1A-B, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
LUXEMBOURG

Qu’advient-il de mes réponses?

Vos réponses seront regroupées avec celles des autres participants et ne seront pas liées à votre nom, à votre adresse ou à tout autre identifiant personnel, qui restent confidentiels et distincts des réponses. Les réponses que vous donnez à cette enquête ne seront utilisées que pour l’analyse des résultats et vous ne serez pas identifiable dans les rapports publiés.

Le PNC2 publiera des résultats issus de l’enquête. Les données publiques seront anonymisées et agrégées. Personne ne pourra vous identifier dans les résultats qui seront publiés.

Comment mes données sont-elles protégées?

Toutes les informations personnelles seront gardées confidentielles par le LIH. Personne ne pourra vous identifier dans les résultats publiés. Le LIH supprimera en toute sécurité vos données personnelles de ses systèmes à la fin de l’étude. Pour plus d’informations sur vos droits et sur l’accès à vos données, ainsi que sur leur modification et leur suppression, consultez la notice complète relative à la protection des données [Notices d’informations].

Pendant combien de temps mes données seront-elles conservées?

Conformément aux dispositions légales applicables, le LIH conservera vos réponses pendant une période de 10 ans après la fin de la collecte des données dans le cadre de l’étude. Vos coordonnées (identifiants) seront détruites à la fin de l’étude.

Avez-vous accès à d’autres de mes données (de santé)?

Nous aurons uniquement accès aux données que vous nous fournirez lors du remplissage du questionnaire, et aux données de l’IGSS et/ou du RNC, en fonction de votre choix lors de la signature du consentement.

Je n’ai pas trouvé de réponse à ma question.

Si vous avez d’autres questions ou si vous avez besoin d’aide pour remplir le questionnaire, veuillez envoyer un e-mail à colivecancer@lih.lu.