Introduction
Vous êtes invité(e) à participer à une étude visant à évaluer la qualité du système de prise en charge des cancers au Luxembourg. Ce document a pour but de vous informer sur celle-ci. Grâce à ces informations, vous serez en mesure de décider si vous désirez ou non y participer. Votre participation est entièrement volontaire. Si vous décidez de participer, vous pourrez vous retirer à tout moment sans devoir donner de raison. Cette étude a reçu l’autorisation du Ministère de la Santé le 31/10/2022 et un avis favorable du Comité National d’Ethique de Recherche. Cependant, vous ne devez pas considérer cette dernière information comme une incitation à participer à cette étude. Cette étude est soumise à la loi du 8 mars 2018 relative aux établissements hospitaliers.
Quel est le but de l’étude?
Les cancers au Luxembourg représentent un enjeu majeur de santé publique. Il est estimé que 18 000 personnes vivent actuellement avec un cancer au Grand-Duché, et que chaque année, 3 000 nouvelles personnes sont diagnostiquées. Les cancers les plus fréquents étant le cancer du sein pour les femmes et le cancer de la prostate pour les hommes, suivis du cancer du poumon et colorectal tous sexes confondus. De nombreuses initiatives et plans d’actions ont été mis en œuvre au Luxembourg, dans le but de soutenir et d’améliorer la lutte nationale contre le cancer: campagnes de prévention, opérations de dépistage organisé, surveillance épidémiologique du cancer (Registre National du Cancer – RNC), création de fondations et d’associations de soutien, développement de la recherche fondamentale et clinique, ainsi que l’instauration du Plan National Cancer, répété de façon périodique tous les 4 ans. Cependant, à ce jour, nous ne disposons pas de données relatant de l‘expérience globale de patients atteints de cancer et pris en charge au Luxembourg, essentielles à l’évaluation et l’amélioration du système de santé luxembourgeois. L’étude Colive Cancer, s’inscrivant dans le cadre du deuxième Plan National Cancer (2020-2024), vise à permettre cette avancée, en recueillant des informations pertinentes à partir du vécu de patients traités pour un cancer au Grand-Duché. Nous souhaitons grâce à cette étude évaluer le système actuel de prise en charge des cancers au Luxembourg, à partir de l’expérience directe de patients. Nous espérons la participation d’environ 500 personnes à cette enquête. De plus, nous visons également à:
• Mesurer les inégalités socioéconomiques face à cette maladie,
• Évaluer l’accès aux informations tout au long du parcours contre le cancer,
• Déterminer l’impact des campagnes de prévention au Luxembourg.
Enfin, nous souhaitons identifier des biomarqueurs vocaux de symptômes fréquents lors d’un cancer. Les biomarqueurs vocaux sont des caractéristiques dans la voix qui peuvent être reliés à notre état de santé. Identifier de tels biomarqueurs vocaux permettraient à terme de développer des solutions de suivi à distance de l’évolution de maladie, des symptômes ou encore des effets secondaires d’un traitement. Ceci permettrait des avancées dans l’adaptation et la personnalisation du traitement et des soins, pour ainsi améliorer la qualité de vie des patients.
Déroulement de l’étude
Cette étude est une enquête en ligne, visant à évaluer le système de soins oncologiques luxembourgeois, auprès d’un échantillon de patients volontaires, actuellement en parcours clinique ou dans les 5 dernières années.
Comment participer?
Après avoir fait le choix de participer à l’étude, nous vous invitons à créer votre compte Colive et compléter et signer en ligne le formulaire de consentement éclairé pour valider votre participation à l’étude. Lorsque vous aurez signé le formulaire de consentement, vous pourrez ensuite accéder à l’enquête proprement dite. Cette enquête comporte 2 volets indépendants:
– Un questionnaire à compléter en ligne, une seule fois:
Il est divisé en sept modules distincts. Les questions porteront sur les domaines suivants:
• Données socio-démographiques,
• Cancer: caractéristiques et traitements,
• Parcours clinique: diagnostic, traitement, prise en charge, soins et soutien, et l’après-cancer,
• Expérience et qualité des soins perçus par le patient.
Le remplissage de ce questionnaire devrait vous prendre entre 20 et 40 minutes. En fonction de votre profil, tous les modules ne vous seront pas forcément proposés. Vos réponses sont enregistrées à la fin de chaque module complété, vous permettant ainsi de répondre au questionnaire en plusieurs fois si vous souhaitiez réaliser une pause. Ce questionnaire est à destination de toute personne ayant été prise en charge pour un cancer au Luxembourg dans les 5 dernières années. L’enquête est conçue sous la forme d’un questionnaire auto-administré, afin qu’il puisse se remplir de façon autonome et personnelle. Cependant, si votre état de santé ne vous le permettait pas et que vous avez la possibilité d’être assisté par un proche, faites-vous aider pour le remplissage de ce questionnaire, en prenant toujours en compte votre propre expérience. Si vous avez la moindre question au sujet du remplissage de ce questionnaire ou rencontrez un quelconque problème, vous pouvez prendre contact avec l’équipe de l’étude dont les coordonnées se trouvent au début de cette notice d’information.
– Des enregistrements de voix (optionnels):
Après le remplissage du questionnaire en ligne, il vous sera proposé de participer à de courts enregistrements de votre voix. Vous pourrez choisir de les effectuer ou non. Ces données sont importantes pour les chercheurs car ils espèrent identifier des signaux de la voix caractéristiques d’un symptôme ou d’une éventuelle complication liée au cancer.
Utilisation future de mes données
Les données collectées dans le cadre de cette étude serviront à répondre aux objectifs définis et décrits plus haut dans ce document. À cette fin, vous êtes invité(e) à autoriser le croisement ultérieur de vos données avec certaines des informations vous concernant:
• des données collectées dans le cadre du Registre National du Cancer (RNC), d’une part et,
• d’autre part, certaines de vos informations détenues par l’IGSS (Inspection Générale de la Sécurité Sociale).
Ces informations sont détaillées dans la section « Quelles données collectons-nous? » de la notice d’information relative au traitement de mes données à caractère personnel. Vous restez libre d’autoriser ou non ce partage de données dans le formulaire de consentement qui suit. Pour votre information, le RNC a été mis en place au Luxembourg en 2013 et vise à recueillir tous les nouveaux cas de cancers pris en charge (diagnostiqués et/ou traités) au Luxembourg. En ce sens, le RNC vise à permettre une surveillance épidémiologique et descriptive des cancers, à mesurer l’impact des actions de santé publique en matière de prévention et de dépistage, à évaluer l’efficacité et la qualité des traitements et soins proposés, à soutenir le Plan National Cancer notamment dans la planification des ressources nécessaires et enfin à contribuer à la recherche épidémiologique et clinique. Le but d’un éventuel appariement avec la plateforme luxembourgeoise de microdonnées sur le travail et la protection sociale (« la Plateforme ») gérée par l’IGSS est d’obtenir des informations complémentaires sur vous, sur les conséquences de la maladie sur votre santé, ainsi que les impacts socio-économiques liées à la prise en charge du cancer. Vous êtes également invité(e) à autoriser l’utilisation ultérieure (utilisation secondaire) des données vous concernant (à l’exception de vos données directement identifiantes) à des fins de recherches médicales futures. Si vous donnez votre consentement pour des recherches futures, en cochant la case prévue à cet effet dans le formulaire de consentement, cela signifie que vos données pourront être mises à disposition par le LIH et utilisées pour d’autres programmes de recherche médicale menés par le LIH ou d’autres organisations de recherche ou biobanques nationales ou internationales dûment autorisées, à des fins académiques et/ou commerciales, que ce soit dans le domaine de recherche contre le cancer dans tout autre domaine de recherche biomédicale (en santé des populations), selon les options que vous choisirez dans le formulaire de consentement. Les principes décrits dans ce document s’appliqueront aux futures études. Dans les cas où ces futures études seraient effectuées par des tiers (c’est-à-dire des équipes différentes de celles qui ont contribué à la présente étude) nous tenons à vous informer des éléments suivants:
• les informations sur ces études futures pourront ne pas être disponibles, et le Responsable de l’étude, l’Investigateur principal, le Promoteur et l’Autorité donnant son agrément pourront être différents ;
• en cas de retrait de consentement, vous ne serez plus en mesure de demander la destruction des données qui auront déjà été transmises à ces tiers pour ces futures études.
Vos données ne seront utilisées que pour des études qui ne contredisent pas les choix que vous avez exprimés dans la fiche de consentement éclairé. Dans tous les cas, les destinataires de vos données n’auront pas accès à la clef qui permet d’associer votre identité à ces données.
Quels sont les risques et inconvénients possibles?
Votre participation à cette étude ne nécessite ni consultation, ni examen complémentaire particulier. Par conséquent, il n’y a pas de risques physiques prévisibles liés à votre participation à l’étude. Le principal risque inhérent à cette étude réside dans le fait qu’elle soit exclusivement conduite en ligne (risque de mise en danger de la confidentialité des données relatives à la santé et des autres données personnelles). Ce risque est faible mais le risque zéro n’existe pas. Le LIH a mis en œuvre d’importantes mesures de protection des données pour limiter ce risque au maximum. Ces mesures sont développées dans la section « Comment protégeons-nous vos données personnelles? » de la notice d’information relative au traitement de mes données à caractère personnel.
Quels sont les bénéfices de la participation à l’étude?
Vous ne tirerez pas de bénéfice direct de la participation à cette étude. Votre participation est bénévole. Vous ne recevrez aucune indemnité pour votre participation à cette étude, ni pour des développements ultérieurs résultant de cette étude. Votre participation est importante, car vous êtes la source des informations dont nous avons besoin pour améliorer la recherche dans la lutte contre le cancer.
Confidentialité et protection des données personnelles
Le LIH met en place des mesures de sécurité appropriées, selon la sensibilité des données concernées, de manière à protéger vos données contre le risque d’accès non autorisé, de perte, d’utilisation frauduleuse, de divulgation, d’altération ou de destruction de vos données. Vos données seront traitées de façon strictement confidentielle. Elles seront pseudonymisées, c’est-à-dire qu’un code de référence confidentiel sera utilisé à la place de votre nom. Ce seul code ne permet pas de vous identifier directement et servira uniquement au traitement scientifique de vos données. Votre identité ne sera jamais divulguée dans un document produit pour le public ou pour d’autres institutions. Seuls les membres LIH gestionnaires de la base de données de l’étude, les gestionnaires de la base de données médico-administratives nationale de l’IGSS, et les gestionnaires de la base de données cliniques du RNC, auront accès à vos données nominatives (nom, prénom, adresse…). En tant que responsable du traitement des données de LIH pour la collecte des données, Jotform, Inc. recueille et stocke les données du formulaire de consentement et du questionnaire d’enquête sur ses serveurs situés en Europe (Allemagne). Les employés de Jotform, Inc. n’ont en aucun cas accès aux données collectées sur les serveurs de Jotform, Inc. sauf dans des cas exceptionnels suite à une demande explicite du responsable de l’étude pour résoudre un problème. Ces organismes sont tenus à une forte obligation de sécurité et de confidentialité comme requis par la loi et l’appel à leurs services est réglé contractuellement. Si vous choisissez de participer à l’étude, vos données personnelles seront conservées, conformément aux dispositions légales applicables, pendant une durée de 5 ans à compter de la fin de l’étude, prévue pour fin 2024. A l’issue de ces 5 ans, vos données nominatives seront détruites. Veuillez lire les informations suivantes décrivant comment nous traiterons vos données personnelles dans le cadre de cette étude (Ce document est disponible sur le site web Colive Cancer: www.colivecancer.lu).
Coûts associés à votre participation
Si vous décidez de participer à cette étude, ceci n’entraînera pas de frais supplémentaires pour vous ou votre organisme assureur.
Assurance
La police d’assurance souscrite par le LIH couvrira sa responsabilité dans cette étude (Zurich, numéro de police 5.027.461).
Votre décision de participer
Votre participation à cette étude est entièrement libre et volontaire. Si vous décidez de prendre part à cette étude, vous pourrez à tout moment mettre un terme à votre participation, et vous ne serez pas tenu de motiver votre décision. En vue de votre participation à l’étude, nous sollicitons votre consentement électronique au moyen du formulaire ci-dessous. Une copie électronique de ce document sera stockée en lieu sûr par le LIH, et ne sera accessible qu’à quelques personnes habilitées. Vous pourrez recevoir un exemplaire par email au moment de la signature, ou introduire la demande auprès de l’équipe de l’étude afin de le recevoir par email. Pour toute question relative à cette étude, vous pouvez contacter un membre de l’équipe de recherche à tout moment de l’étude. Si vous décidez de participer à cette étude, nous vous demandons de:
• Coopérer pleinement au bon déroulement de cette étude.
• Ne dissimuler aucune information sur votre état de santé.
Si vous souhaitez obtenir plus d’informations concernant l’étude, vous pouvez contacter l’équipe de recherche à l’adresse mail suivante: colivecancer@lih.lu
Protection des données
Dans le cadre de l’étude intitulée Colive Cancer, nous serons amenés à collecter et traiter certaines de vos données à caractère personnel pour pouvoir atteindre les objectifs scientifiques de l’Étude. Le LIH est le responsable de la collecte de l’analyse et plus généralement du traitement de vos données à caractère personnel et veille à leur protection, conformément au Règlement général sur la protection des données (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (RGPD) et à tout texte ultérieur remplaçant ou complétant ce texte, en particulier la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 portant organisation de la Commission nationale pour la Protection des données et mise en œuvre du RGPD (ensemble la Loi sur la protection des données).
Comment collectons-nous les données?
Toutes les données de l’étude sont collectées à l’aide de l’outil électronique Jotform, Inc. (États-Unis), qui permet de créer des questionnaires en ligne sécurisés pour collecter les données. Les données collectées via Jotform, Inc. sont stockées en toute sécurité en Europe (Allemagne). Les questionnaires sont cryptés pour plus de sécurité. Jotform, Inc. est le responsable du traitement des données de LIH, qui mène l’étude, et est utilisé pour collecter les données du formulaire de consentement et les données épidémiologiques du questionnaire d’enquête. Une fois collectées, les données sont transférées sur les serveurs sécurisés de LIH et définitivement supprimées des serveurs de Jotform, Inc.
Quelles données collectons-nous?
Votre participation à l’Étude implique de collecter des données à caractère personnel vous concernant dans la mesure où elles sont nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques de l’Étude.
1. Nous collecterons directement auprès de vous, grâce à un questionnaire au format électronique, les données suivantes:
• Lors de votre connexion au site de l’étude: Coordonnées de contact et d’identification (nom, prénom, date de naissance, code postal, adresse email) Vos coordonnées seront conservées séparément des données précisées ci-dessous,
• Caractéristiques individuelles: Données socio-démographiques (tels que votre âge, votre sexe, votre pays de résidence et niveau d’éducation)
• Caractéristiques de votre maladie: Informations cliniques (tels que le type de cancer, la date du diagnostic, les traitements mis en place…)
• Données concernant votre prise en charge: Données sur les circonstances, la satisfaction, le ressenti des différentes étapes de votre prise en charge (diagnostic, traitement, soins…), indicateurs de qualité des soins tels que vous les percevez
• Données techniques: Date et heure de réalisation de l’étude
2. Après le remplissage du questionnaire, nous vous inviterons en ligne à effectuer des enregistrements de votre voix. Cette partie est optionnelle et consiste en 4 enregistrements vocaux très courts comme par exemple: lire un texte court (environ 30 secondes), répéter des sons ou des syllabes le plus longtemps possible, parler librement (Veuillez noter que l’appareil sur lequel vous réaliserez notre enquête vous demandera l’autorisation d’accéder à votre micro de manière à pouvoir effectuer les enregistrements).
3. Afin de répondre aux questions de recherche de l’étude Colive Cancer, nous serons amenés à réaliser une demande de croisement de vos données avec les données cliniques conservées par le Registre National du Cancer (RNC) au LIH. Ce croisement de données sera réalisé selon le choix que vous exprimerez dans le formulaire de consentement (à la fin de la notice d’information).
Les données du RNC auxquelles les membres autorisés du LIH accèderont porteront uniquement sur les caractéristiques suivantes:
• Diagnostic de cancer: date, type et résultat des examens ayant permis le diagnostic,
• Caractéristiques de la tumeur: localisation, type, taille et extension,
• Traitement initial proposé et traitement réalisé: proposition thérapeutique (réunion de concertation pluridisciplinaire), chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie,
• Suivi de l’évolution de la maladie: guérison, récidive.
Seule l’équipe du LIH, qui a la responsabilité de gérer le RNC, a accès aux informations du RNC. Cet accès est protégé par des règles strictes de sécurité qui sont contrôlées par un Comité de surveillance. Cet échange d’informations se fera dans des conditions de sécurité renforcées, à partir de la pseudonymisation de certaines de vos données nominatives transmises lors de la signature du consentement (nom, prénom, âge et sexe). Les demandes d’accès pourront être répétées à plusieurs reprises pendant la durée de l’étude et ce, uniquement dans le but de répondre aux objectifs de l’étude Colive Cancer. Seul un nombre limité de membres dûment autorisés du LIH pourra accéder à ces informations. Une fois les analyses effectuées par le LIH dans les serveurs du RNC, seuls les résultats sous forme de statistiques pourront être utilisés. De la même façon, nous serons également amenés à introduire une demande spécifique d’accès à la plateforme luxembourgeoise de microdonnées sur le travail et la protection sociale (« la Plateforme) » gérée par l’IGSS (Inspection Générale de la Sécurité Sociale). L’accès à ces informations par le LIH se fera dans des conditions de sécurité renforcées sous le contrôle de l’IGSS, à partir de certaines de vos données nominatives transmises lors de la signature du consentement (initiales, sexe et code postal). Les demandes d’accès pourront être répétées à plusieurs reprises pendant la durée de l’étude et ce, uniquement dans le but de répondre aux objectifs de l’étude Colive Cancer. Seul un nombre limité de membres dûment autorisés du LIH pourra accéder à ces informations. Les données de l’IGSS auxquelles les membres autorisés du LIH accèderont à partir de la Plateforme porteront uniquement sur les catégories suivantes:
• Caractéristiques socio-démographiques et économiques (nombre de personnes dans le foyer, revenu du foyer etc.),
• Caractéristiques de l’emploi (statut, contrat, arrêts de travail, etc.),
• Données liées à la maladie (hospitalisations, médication, etc.).
Une fois les analyses effectuées dans la Plateforme par le LIH, seuls les résultats sous forme de statistiques pourront sortir de la Plateforme après contrôle de l’IGSS. Sur quelle base légale traitons-nous vos données? L’utilisation de vos données personnelles est nécessaire pour atteindre les objectifs de l’étude que nous réalisons en exécution de notre mission d’intérêt public et à des fins de recherche scientifique (art. 6.1e et art. 9.2j du RGPD). Si vous l’acceptez, dans le but d’aider d’autres équipes de recherche luxembourgeoises, mais aussi internationales, et ainsi de faire progresser la recherche biomédicale, vos données anonymisées ou codées pourront, être utilisées dans plusieurs autres projets de recherche dans le domaine de la recherche contre le cancer ou dans tout autre domaine de recherche biomédicale (en santé des populations), selon les options que vous choisirez dans le formulaire de consentement. En pratique, si vous décidez de vous retirer de l’étude, les données qui ont été collectées jusqu’à la date de votre retrait continueront d’être traitées à des fins de recherche scientifique ou à des fins statistiques et ce, sous une forme anonymisée ou codée, par le LIH ou par d’autres chercheurs. En revanche, plus aucune nouvelle donnée vous concernant ne sera collectée par le LIH dans le cadre de cette étude et nous procéderons à la suppression des données permettant de vous identifier (nom, prénom, date de naissance, adresse…). Qui a accès à vos données? Seules les catégories de personnes suivantes pourront accéder à vos données, dans la limite de leurs missions respectives: S’agissant de vos données nominatives ou directement identifiantes (nom, prénom, adresse…):
• les membres habilités du LIH (gestionnaires de la base de données) qui auront un accès à la table de correspondance de l’Étude reliant vos données nominatives, issues du consentement, au pseudonyme qui vous sera attribué pour le remplissage de l’enquête en ligne,
• les gestionnaires de la base de données médico-administratives nationale de l’IGSS, afin d’extraire vos données, permettre leur analyse et leur agrégation (c’est-à-dire les associer aux données collectées auprès des autres participants à l’étude) et ce, uniquement si vous avez consenti à ce partage de données,
• les gestionnaires de la base de données cliniques du RNC, afin de coupler vos données personnelles pseudonymisées avec votre pseudonyme associé et enregistré au RNC, pour ensuite permettre leur analyse et leur agrégation (c’est-à-dire les associer aux données collectées auprès des autres participants à l’étude) et ce, uniquement si vous avez consenti à ce partage de données.
S’agissant de vos données codées (pseudonymisées) ou agrégées (anonymes):
• le responsable scientifique de l’Étude au LIH et l’équipe agissant sous sa responsabilité,
• d’autres chercheurs du secteur public comme le Luxembourg Institute of Socio-Economic Research (LISER), Luxembourg Institute of Science and Technology (LIST), l’Université de Luxembourg, etc.) afin de répondre aux objectifs de l’étude,
• d’autres chercheurs ou organismes de recherche du secteur privé ou public afin de répondre aux objectifs de l’étude ou si vous y consentez à des fins de recherche scientifique future (en aucun cas nous ne leur fournissons des données révélant votre identité).
Nous pouvons par ailleurs être amenés à donner accès à vos données à des fournisseurs de services qui réalisent des prestations pour notre compte, par exemple des services informatiques (en charge par exemple de services d’hébergement ou de maintenance). En tant que responsable du traitement des données de LIH pour la collecte des données, la société américaine Jotform, Inc. recueille et stocke les données du formulaire de consentement et du questionnaire d’enquête sur ses serveurs situés en Europe (Allemagne). Les employés de Jotform, Inc. n’ont en aucun cas accès aux données collectées sur les serveurs de Jotform, Inc. sauf dans des cas exceptionnels à la suite d’une demande explicite du responsable de l’étude pour résoudre un problème. Ces organismes sont tenus à une forte obligation de sécurité et de confidentialité comme requis par la loi et l’appel à leurs services est réglé contractuellement. Enfin, dans le cadre de certains contrôles ou audits, les autorités compétentes peuvent également avoir accès à vos données personnelles. Vos données ne font l’objet d’aucune prise de décision entièrement automatisée ni d’aucun profilage visant à prédire vos préférences, vos comportements ou vos dispositions d’esprit.
Quels sont vos droits?
Vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles. Selon les conditions fixées par la loi*, vous disposez des droits supplémentaires de vous opposer à la manière dont vos données sont utilisées, de demander l’effacement de vos données et de demander la restriction de certains aspects du traitement de vos données. Si vous souhaitez exercer vos droits, vous pouvez contacter l’équipe de l’étude par email. Enfin, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale pour la protection des données (CNPD) concernant le traitement de vos données à caractère personnel. Pour toute demande d’information concernant le traitement de vos données personnelles par le LIH, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du LIH par e-mail à dpo@lih.lu ou par courrier à l’adresse:
LUXEMBOURG INSTITUTE OF HEALTH
Protection des données
1A-B, rue Thomas Edison
L-1445 Strassen
LUXEMBOURG
* Le LIH examinera toutes vos demandes d’exercice de droits conformément au GDPR et à la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 relative à l’organisation de sa Commission nationale de la protection des données et à la mise en œuvre du GDPR. À la suite de cette évaluation et dans la mesure où nous mettons en place des mesures appropriées en ce qui concerne la protection de vos données, nous pouvons être amenés à refuser votre demande si la satisfaction de votre demande rend impossible ou entrave sérieusement la réalisation des objectifs spécifiques de notre étude. Nous vous informerons de notre décision dans un délai d’un mois à compter de la réception de votre demande. Si le LIH décide de ne pas donner suite à votre demande, vous avez la possibilité de contester notre décision auprès de la CNPD.
Comment protégeons-nous vos données personnelles?
Le LIH prend des mesures de sécurité appropriées, en fonction de la sensibilité des informations concernées, pour protéger vos données contre les risques d’accès non autorisé, de perte, d’utilisation frauduleuse, de divulgation, de modification et de destruction. Vos données seront traitées de manière strictement confidentielle. Elles seront également pseudonymisées, c’est-à-dire que votre nom sera remplacé par un code de référence confidentiel. Ce code ne vous identifiera pas directement et ne sera utilisé que pour traiter vos données à des fins scientifiques. Votre identité ne sera jamais divulguée dans un document produit pour le public ou pour d’autres institutions. En ce qui concerne votre participation à l’enquête en ligne, la table de correspondance établissant le lien entre le code de référence et votre nom sera conservée par le LIH de manière confidentielle et sécurisée et séparément des autres données de l’Étude. Seul un nombre limité de personnes y a accès (cf. infra « Qui a accès à vos données? »).
Combien de temps conservons-nous vos données?
Vos données seront conservées de manière à permettre votre identification pendant 5 ans après la fin de l’étude prévue pour fin 2024. A l’issue de cette période, le tableau reliant votre identité aux autres données sera supprimé.
Transferts de données hors de l’Union européenne.
Vos données pourront être transmises hors de l’Union européenne lorsque cela est nécessaire à la mise en œuvre de la recherche ou à l’exploitation de ses résultats. Seules des données anonymes ou ne permettant pas de vous identifier directement (données codées ou pseudonymisées) seront transmises hors de l’Union européenne. Il est possible que certains pays situés en dehors de l’Union européenne / Espace économique européen n’offrent pas le même niveau de protection de la vie privée que votre pays. Si tel est le cas, le LIH mettra en place des mesures appropriées pour garantir la protection de vos données personnelles (par exemple prévoyant des clauses contractuelles types en matière de protection des données dans ses contrats, en respectant des codes de conduite, en satisfaisant à un mécanisme de certification ou se basera sur votre consentement explicite). Pour des informations plus détaillées sur les mesures appropriées mises en œuvre par le LIH, vous pouvez adresser une demande écrite au délégué à la protection des données du LIH par e-mail à dpo@lih.lu.